Collection(s) : Mémoire et témoignage
Paru le 19/05/2022 | Broché 246 pages
Tout public
avec Sarah Gaudron | préface de Clémentine Célarié | postface du Pr Jeffrey B. Stavenhagen
Janvier 2019. À 26 ans, Leah, étudiante américaine, s'apprête à débuter sa carrière dans une prestigieuse entreprise à Paris, la ville de ses rêves. Seule ombre au tableau : des crampes dans les jambes et des faiblesses qui commencent à gêner sa marche.
Perplexes, les médecins mettent de longs mois avant d'établir un diagnostic : sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite aussi « maladie de Charcot ». Une affection neurodégénérative provoquant une paralysie progressive des muscles. Espérance de vie : deux à cinq ans. L'existence de Leah est bouleversée.
Au printemps 2020, alors que la planète se confine, Leah doit se résoudre à utiliser une chaise roulante. Au fil des mois, ses bras et ses mains sont atteints à leur tour. Portés par un espoir indéfectible, Leah et son compagnon Hugo poursuivent, malgré les épreuves, la vie des jeunes de leur âge : voyages, fêtes... Et se marient à Paris, en plein couvre-feu !
Depuis juillet 2020, Leah expérimente aux États-Unis un traitement inédit et prometteur, à base de cellules souches.
Leah se bat sans relâche pour faire mentir les statistiques qui la condamnent. Une leçon de courage, d'amour et d'espoir.
Née en 1992, Leah Stavenhagen a grandi aux États- Unis, puis au Danemark, avant de s'installer à Paris. Elle se consacre à Her ALS Story, une association quelle a créée pour faire connaître la prévalence de la maladie de Charcot chez les jeunes femmes. Elle vit entre Paris et New York. Journaliste, Sarah Gaudron est aussi scénariste et réalisatrice. Autrice et comédienne, Clémentine Célarié est marraine de l'ARSLA, l'Association pour la Recherche sur la SLA.
