Vivre avec une maladie neuro-évolutive : enjeux éthiques et sociétaux

Fiche technique

Format : Broché
Nb de pages : 297 pages
Poids : 224 g
Dimensions : 11cm X 18cm
Date de parution :
ISBN : 978-2-7492-6492-9
EAN : 9782749264929

Vivre avec une maladie neuro-évolutive

enjeux éthiques et sociétaux

chez Erès

Collection(s) : Erès poche

Paru le | Broché 297 pages

Public motivé

15.00 Disponible - Expédié sous 5 jours ouvrés
Ajouter au panier

préface de Michel Clanet


Quatrième de couverture

Par cet ouvrage, les auteurs ont l'ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme de « maladies neuro-évolutives », et non la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives ». À bien des égards la maladie d'Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot (SLA) ou la chorée de Huntington... sont spécifiques. Pourtant les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles revendiquent d'être parties prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

Comment accompagner leur existence quotidienne dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Cet ouvrage rassemble témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l'accompagnement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou le handicap.

Biographie

Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l'Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives, professeur d'éthique médicale à l'université Paris-Sud-Paris-Saclay.

Pierre-Emmanuel Brugeron est responsable du pôle ressources, Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France.