Collection(s) : Société
Paru le 14/03/2013 | Broché 193 pages
Tout public
Ils ont enfin décidé de s'en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d'une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.
À l'occasion d'un déplacement professionnel, le couple s'échange des lettres, une correspondance s'instaure, les récits se mêlent : le jour de la naissance; les crises parfois violentes; les consultations répétées et souvent désespérantes ; les courriers adressés à tant de spécialistes, tant d'institutions et les pages écrites en secret. Quelques belles rencontres enfin, comme celle de ce médecin qui le premier sut accueillir Julie par un : « Bonjour, jeune beauté ! »
Le témoignage d'une famille debout, mais au prix d'une lutte quotidienne épuisante, qui interroge la société tout entière sur sa capacité à regarder autrement la déficience intellectuelle.
« Nous avons peu parlé de cela entre nous, de peur de craquer et de lâcher prise. On a tenu le coup, pour nos trois enfants et pour nous. »
Jeanne Auber est médecin, Tristan Auber, cadre dans une entreprise. Ils sont parents de trois enfants dont l'aînée, Julie, est plurihandicapée de naissance.