Paru le 23/03/2017 | Broché 185 pages
Tout public
préface de Philippe Pozzo di Borgo | postface du docteur Annie Rochedreux
Drôles de bulles
Depuis sa naissance, Charles est atteint d'une grave maladie génétique, rare et orpheline : « l'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive ». Sous ces mots compliqués se cache un mal redoutable qui atteint les muqueuses et fait de son corps une plaie vivante. Chaque choc provoque des sortes de bulles qui empêchent la peau de cicatriser. De « drôles de bulles » qui ne prêtent pas à rire mais font du quotidien un combat à reprendre sans cesse.
Ce combat de Charles - que le public a pu découvrir dans le film bouleversant d'Anne-Dauphine Julliand Et les mistrals gagnants -, Emmanuelle, sa maman, en parle avec force et pudeur. Comment nier bien sûr que la souffrance fait peur, pousse à fuir et à pleurer ? Et pourtant elle n'est pas incompatible avec le bonheur, avec des moments de joie toujours possibles ! Devant un enfant gravement malade, il est nécessaire parfois de tout réinventer. L'Amour permet alors de déplacer des montagnes, au-delà de nos simples forces.
Emmanuelle Rousseau, mère de deux enfants, est aidant familial. Depuis octobre 2015, elle est animatrice d'un groupe de parole pour mamans d'enfants malades ou handicapés à Nantes, Coeur de maman (coeurdemaman.net).
