Paru le 01/08/2002 | Broché 245 pages
Tout public
L'Ostéogenèse Imparfaite (O.I.), antérieurement connue sous les noms de Maladie des Os de Verre ou de Lobstein, est une maladie génétique peu fréquente. Cette Maladie génétique orpheline est le plus souvent liée à une mutation de la protéine fibreuse la plus abondante dans l'os : le collagène. La rareté de la maladie, qui néanmoins doit atteindre 2500 cas en France, associée à l'atteinte fréquente d'organes qui relèvent de spécialités médicales différentes, explique que les malades et leurs familles n'ont le plus souvent pas réponse à leurs questions.
Mieux répondre, par des articles brefs et illustrés, à l'attente des familles et des malades est notre objectif. Pour y parvenir nous avons réuni les meilleurs auteurs de spécialités médicales très différentes provenant de l'ensemble du monde francophone mais également des travailleurs sociaux, enseignants français ayant manifesté leur intérêt pour améliorer la vie journalière des O.I. et enfin nous avons donné la parole aux O.I. eux-mêmes. Il s'agit d'un ouvrage de vulgarisation. Il instruit les familles de malades, permettant une meilleure adhésion au protocole thérapeutique, et offre aux intervenants professionnels, médicaux ou non, une aide à la transmission de l'information dans des domaines où ils ne se sentent pas à l'aise.
L'Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (A.O.I.) a été fondée en 1985 par des O.I. adultes pour offrir à des parents, confrontés au problème déroutant de cet enfant très fragile, le support de leur expérience.
Depuis, les activités se sont diversifiées, amplifiées ; aux membres de l'association sont venu s'adjoindre des membres associés réunissant les médecins et les soignants qui prennent en charge ces malades. Et l'A.O.I. s'efforce de susciter l'intérêt pour une meilleure connaissance du sujet par ses réalisations, films vidéo, journal trimestriel, journées de formation, car une prise en charge précoce et adaptée, par une équipe famille soignants motivée, peut améliorer considérablement la vie des enfants puis celle des adultes.
