Paru le 07/09/2023 | Broché 132 pages
Tout public
avec Philippe Petit, François Tasseau, Eric Vérin | avant-propos Emmanuel Hirsch
Comment vivent les personnes en état de conscience altérée (État Végétatif Chronique ou États Pauci-Relationnels) lorsqu'elles sont à domicile ? Comment leur sont apportés les soins liés à leur grande fragilité somatique et l'accompagnement que nécessite leur handicap important puisqu'il atteint toutes leurs fonctions motrices et cognitives ? Quels constats peut-on faire à long terme (parfois plus de vingt ans après la sortie du coma) de ce projet de vie à domicile pour le blessé mais aussi pour les proches et son impact sur la dynamique familiale ?
C'est grâce au réseau associatif de l'UNAFTC et de France Traumatisme crânien que nous avons pu contacter vingt familles et vingt professionnels. Ce livre est issu des entretiens que nous avons réalisés avec ces familles et ces professionnels. Nous avons également élargi ces entretiens à la Belgique et à l'Italie où les dispositifs d'aide sont très différents.
Nous avons rencontré des familles et des professionnels souhaitant sortir de leur isolement, désireux de faire connaître ces choix de vie familiale ou professionnelle avec leurs joies et leurs difficultés, désireux aussi de transmettre les adaptations, les connaissances acquises au fil des jours ils sont de véritables pionniers dans un domaine largement méconnu.
Comme dans le précédent ouvrage « Vivre en état de conscience altérée » sur la vie au quotidien dans les unités dédiées, les témoignages sont bouleversants d'humanité.
Nous remercions ici l'engagement de toutes et tous pour leur participation à ce livre.
Anne Boissel est maître de conférences, habilitée à diriger des recherches, en Psychologie Clinique à l'université de Rouen Normandie au laboratoire CRFDP. Le fil rouge de ses recherches est celui du handicap acquis lié à des lésions cérébrales et survenant de l'enfance à l'âge adulte. Elle en étudie particulièrement les conséquences à long terme sur le sujet cérébro-lésé et son entourage.
Nadine Proia-Lelouey est professeur de psychopathologie à l'Université de Caen Normandie. Elle travaille sur les problématiques associées aux maladies chroniques invalidantes, en particulier la dynamique sujet malade, aidants naturels et équipe soignante.
