Paru le 13/12/2022 | Broché 110 pages
avant-propos François Besnier
Si la naissance est un événement heureux, l'annonce du handicap de son enfant est un séisme d'une indicible magnitude. De ces deux bouleversements majeurs, Carine Zambotto et son compagnon d'écriture Nicolas Démarais tirent une oeuvre qui éclaire l'expérience maternelle dans sa beauté, son intensité et l'intimité de ses moments de joie ou d'abattement. La forme libre et poétique choisie par les auteurs rend sensible comme rarement le parcours et les luttes d'une maman, des premières intuitions de la grossesse à l'arrivée puis l'accompagnement d'un enfant particulier.
Le syndrome de Prader-Willi (SPW), maladie génétique rare, aléatoire, entraine des troubles du neurodéveloppement. Le symptôme le plus important est l'attirance compulsive pour la nourriture qui survient dans la petite enfance. Les personnes avec un SPW présentent en général des difficultés d'apprentissages et des difficultés de socialisation. La vie familiale est fortement bousculée par ces enfants différents mais combien attachants.
