Collection(s) : Témoignage
Paru le 08/02/2010 | Broché 207 pages
Tout public
préface Paulette Morin
En France, on compte aujourd'hui 7 000 maladies rares et 3 millions de malades, soit une personne sur vingt atteinte !
La réalité de ces chiffres s'incarne dans des hommes, des femmes et des enfants, avec leurs difficultés pour vivre et leurs souffrances, et aussi, et surtout, la dignité et le courage dans la lutte contre la maladie.
Pour leur rendre hommage, Alliance Maladies Rares, collectif d'associations de malades, a décidé de donner la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Des récits de vies, riches d'amour et de pudeur, émouvants de souffrances, surprenants d'humour parfois, et toujours nourris de révolte et d'espoir, décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec une maladie rare.
Des signes annonciateurs au pronostic vital, ces témoignages nous font découvrir le quotidien d'enfants atteints, de mères à l'écoute ou encore de professionnels de la santé. Chaque histoire particulière nous est délivrée, parfois à quatre mains, comme un véritable hymne à l'entraide et à la tolérance.
Créée en 2000, Alliance Maladies Rares rassemble aujourd'hui 200 associations de malades et accueille aussi en son sein des malades isolés, «orphelins» d'associations. Cette association loi 1901 représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades.
