Paru le 05/12/2014 | Broché 293 pages
Tout public
préface François Gros
On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons
Sans éluder les sujets polémiques que la fenêtre médiatique du Téléthon ne manque pas de susciter, c'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun décrit l'action d'une association de malades et de parents de malades qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. On y découvre aussi comment des recherches qui peuvent porter sur une maladie concernant deux personnes en France ont des retombées pour chacun d'entre nous. Se dévoile ainsi progressivement la vision de « ces personnes ordinaires qui font des choses extraordinaires ».
On plonge dans un monde insoupçonné et fascinant où se côtoient familles, chercheurs, médecins, bénévoles, et où l'émotion rejoint les grandes avancées qui sont en train de révolutionner l'histoire de la médecine, grâce à ce moment de solidarité unique au monde.
Ce livre s'adresse aussi bien aux non-scientifiques qu'aux spécialistes et à tous ceux qui se demandent à quoi sert l'argent du Téléthon.
Serge Braun est Directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, l'Association française contre les myopathies, depuis 10 ans. Pharmacien, chercheur de l'université Louis-Pasteur de Strasbourg puis de l'université de Californie, il a été ensuite Directeur de la recherche de la plus grande société de biotechnologie française et co-fondateur d'une start-up. Il a tout quitté pour rejoindre l'association, dont le soutien avait jalonné son parcours professionnel. Il est également membre de l'Académie nationale de pharmacie.
