Paru le 01/03/2018 | Broché 119 pages
Tout public
préface d'Isabelle Kocher | postface Charles Gardou
« Aujourd'hui, je prends la parole avec ce livre. Je prends la parole, pourtant jamais je n'ai prononcé le moindre mot. »
« De moi, on ne comprend de prime abord que le rire - je n'en suis pas avare - et, pour peu qu'on y prête attention, mes enthousiasmes et mes refus. Pour le reste, mes interlocuteurs doivent s'armer de patience et me décrypter lettre après lettre, mot après mot. Certains maîtrisent mon code : l'épellation. Avec les autres, je coiffe ma "licorne", un casque doté d'une antenne grâce à laquelle je parviens, au prix d'efforts, à désigner des lettres sur un panneau fixé devant mon fauteuil.
Je m'appelle Philippe Aubert, j'ai 37 ans et je suis invalide moteur cérébral athétosique - quatre mots auxquels on voudrait souvent réduire mon identité. En d'autres termes, je suis rivé à un fauteuil et j'ai besoin d'aide pour le moindre geste de la vie quotidienne : me lever, me coucher, me nourrir, faire ma toilette, lire, écrire, aller au cinéma, boire un verre avec des amis, voyager...
Ceci est mon histoire, mon combat, l'expression de ma rage d'exister ! »
Ce récit a demandé à Sophie Jacolin des centaines et des centaines d'heures d'écoute et de décryptage. Il est préfacé par Isabelle Kocher, directrice générale d'Engie, et postface par Charles Gardou, anthropologue et professeur à l'université Lumière Lyon 2.
