Collection(s) : Espace éthique
Paru le 10/09/2007 | Broché 255 pages
Public motivé
préface Roselyne Bachelot-Narquin | avant-propos de Benoît Leclercq
Repenser ensemble la maladie d'Alzheimer
Éthique, soin et société
Considérée au plan national comme une priorité politique, la maladie d'Alzheimer sollicite désormais une mobilisation sociale qui ne saurait se limiter aux dispositifs institutionnels de suivi et de soutien. Elle en appelle à une autre culture de la solidarité, dans un contexte de vulnérabilité qui affecte la personne malade et ses proches trop souvent stigmatisés par les connotations liées aux représentations de la démence. Il convient de modifier nos attitudes encore influencées par les mentalités de l'exclusion et du mépris, donc de comprendre les enjeux d'une responsabilité qu'il nous faut assumer ensemble au sein de la cité.
L'approche des réalités humaines et sociales de la maladie d'Alzheimer procède aujourd'hui d'une urgence démocratique. C'est en termes de justice et de fraternité qu'il nous faut penser et assumer notre relation avec les personnes entravées dans leur faculté d'affirmer et de vivre leur propre liberté. Les fondements éthiques du choix politique ainsi exprimé de manière solennelle au service des personnes affectées par la maladie d'Alzheimer tiennent à ces principes. Ils doivent donc inspirer les initiatives, mesures et dispositifs portés par une si forte exigence.
Cet ouvrage propose une réflexion pluridisciplinaire et un ensemble de propositions d'actions inspirées par l'expérience du terrain, au plus près des réalités, au domicile ou en institution. La part sensible des réalités humaines de la maladie y tient toutefois une place essentielle.
Repenser ensemble la maladie d'Alzheimer, c'est contribuer à la nécessaire mobilisation de tous, au service de la personne malade et de ses proches : enjeu éthique et de solidarité nationale.
Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/AP-HP, professeur d'éthique médicale à la faculté de médecine, département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11.
Catherine Ollivet est présidente de l'association France Alzheimer 93.
